漸凍人出書(shū)：數(shù)萬(wàn)次眨眼和擺頭的自傳

62歲的漸凍人龔勛惠，身體瘦弱，窩在沙發(fā)一角，連后背都需要用硬質(zhì)的涼席才能撐起來(lái)。隨著時(shí)間的流逝，身患漸凍癥的她已經(jīng)被“凍”住了身體，唯一能動(dòng)的僅剩下了一雙戴著老花鏡的眼睛。

她努力了好一陣子，轉(zhuǎn)動(dòng)著眼球并艱難地?cái)[動(dòng)了幾下腦袋，好不容易才控制著面前這臺(tái)頭控電腦的光標(biāo)，把想說(shuō)的話輸入到了電腦上。她與命運(yùn)抗?fàn)�，每天眨眼上萬(wàn)次“打”出15萬(wàn)字自傳的感人故事，才一個(gè)字一個(gè)字地呈現(xiàn)在記者眼前。

"運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病’像癌癥、白血病一樣的五大絕癥之一，正在我身上爬行……接下來(lái)我的身體會(huì)有什么樣的變化呢?我的吞咽會(huì)有困難嗎?我將吃不下任何東西嗎?”

“得了就得了，又從身上抹不脫。老天還沒(méi)下死命令，我又何必將死掛在心頭?面對(duì)痛苦時(shí)，給自己多一分堅(jiān)強(qiáng)，多一分信念，多一分微笑!”

——摘自龔勛惠《美麗凍人——絕癥中的堅(jiān)守》

漸凍的人生

每天眨眼萬(wàn)次

一年寫(xiě)出15萬(wàn)字自傳  敲開(kāi)龔勛惠家的門(mén)，熱情的丈夫楊存瑞笑著迎了上來(lái)。記者還未想好怎樣道出開(kāi)場(chǎng)白，龔勛惠卻早已在電腦上打出“歡迎你們來(lái)”的文字，并通過(guò)音響外放出來(lái)了。

“聽(tīng)說(shuō)你們要來(lái)，她多早就喊我給她收拾打扮。越老越講究!哈哈!”龔勛惠的老伴楊存瑞一邊給記者說(shuō)話一邊望著沙發(fā)上的妻子�！皠e聽(tīng)他的。”龔勛惠很快打字回應(yīng)，這句玩笑話把楊存瑞和她自己又逗笑了一次。39年朝夕相伴，這個(gè)普通的成都家庭，歡笑時(shí)時(shí)有，盡管妻子更多的是以眉眼在笑。

“我們沒(méi)有認(rèn)命，日子照樣過(guò)。”談起身患漸凍癥的妻子，楊存瑞說(shuō)，他們兩口子也消沉低落過(guò)，也抱頭流淚過(guò)。有一天早上，龔勛惠大聲對(duì)他說(shuō)：“我不想認(rèn)命，我還活著，我要繼續(xù)過(guò)我的生活，不要等死�！睆倪@天起，兩人開(kāi)始謀劃寫(xiě)自傳。

“寫(xiě)自傳不是想說(shuō)自己有多么悲慘，而是想鼓勵(lì)病友和生活中受到挫折的人，挫折讓生命更堅(jiān)韌�！饼弰谆葺p微地?cái)[動(dòng)著腦袋，轉(zhuǎn)動(dòng)著眼珠，用拼音輸入法將這幾個(gè)字打入電腦。

• 漸凍癥初期可以獨(dú)立行走嗎？